“Imam 19 let, a ljudje pravijo, da izgledam kot star človek”

by Nina
183 Ogled 3 Čas Branja

“Imam 19 let, a ljudje pravijo, da izgledam kot star človek”

19-letni Harry se je rodil z izjemno redko genetsko boleznijo, tako imenovano gensko mutacijo Neuroblastoma amplified sequence (NBAS). Simptomi bolezni so zelo različni in Harryjeva mati Rebecca je pojasnila, da je njen sin uradno registriran kot slep, ima sladkorno bolezen tipa 1, avtizem in krhke kosti. Poleg tega je njegov imunski sistem močno okvarjen, zato enkrat na teden dobi enourno infuzijo, ki pomaga v boju proti okužbam. Rebecca in njen mož Christian skrbita za svojega sina 24 ur na dan in mu pomagata pri vsem, od oblačenja do priprave obrokov – a odkar je dopolnil 18 let, je postala Harryjeva neodvisnost glavna prioriteta.

»Harry potrebuje skoraj 24-urno nego, saj vsak del njegove invalidnosti na nek način vpliva na njegovo vsakdanje življenje. Hkrati pa je zaradi njegovega avtizma zanj zelo enostavno skrbeti, saj mora biti vse zelo strukturirano,« je za Truly pojasnila Rebecca . Dodala je še, da je sinov moto: “Pomembno je biti točen.” Harry sicer ne prijateljuje ravno z mladostniki svojih let, ena njegovih najbližjih prijateljic pa je 7-letna hči njegove punce Rebecce , s katero se odlično razumeta. Harry, ki se navdušuje nad dinozavri in živalmi nasploh, je želel odpreti svoj kanal TikTok, česar pa Rebecca sprva ni podpirala, ker se je bala negativnih odzivov,  sčasoma pa je le pristala na to, sedaj pa mu tudi pomaga pri snemanju videov.

Kljub Rebeccinim pomislekom je kanal TikTok, ki sta ga ustanovila, postal izjemno priljubljen, zdaj se ponaša s skoraj milijonom sledilcev in velika večina odzivov je bila pozitivnih, čeprav je bilo nekaj presenetljivih komentarjev, zlasti glede Harryjeve starosti. “Ljudje pravijo, da ne morejo reči, ali je star 5 ali morda 55 let. Je pravi gospod in precej staromoden,” je pojasnila mama. Vendar družina ni dovolila, da bi jih to odvrnilo in zdaj upajo, da bodo s svojo platformo zbrali denar za raziskavo Harryjevega stanja, da bodo lahko v prihodnosti pomagali drugim družinam.

Ker je NBAS tako redek – po vsem svetu je uradno znanih le 20 primerov – je znesek denarja, namenjen raziskavam, zelo majhen, zato je Harryjeva družina odprla stran za zbiranje sredstev. Harry je tik pred vstopom na kmetijsko fakulteto, za katero mama pravi, da je prava izbira zanj, saj ima rad živali. Čeprav lahko njegovo stanje močno vpliva na kakovost njegovega življenja, Rebecca ne želi, da bi to zadržalo njenega sina in naredi vse, kar lahko, da bi mu pomagala uresničiti svoje sanje. Harry ve, da je drugačen od drugih, a ga to prav nič ne moti, pravzaprav se zaveda, da je lahko ponosen na svojo edinstvenost.

Priporočamo

Komentiraj

Luč na vaši poti