Ko je bila stara komaj en mesec, so zdravniki odkrili hidrocefalus. Sledili so nujna operacija glave, številne hospitalizacije in leta terapij. Danes 16-letna Lana kljub vsem preizkušnjam ostaja nasmejana, ustvarja umetnine in sanja, da bi nekoč postala priznana umetnica.
Predstavljajte si: starši prvič v rokah držijo svojega novorojenčka. Ves svet bi moral biti poln upanja. Pri Lani Jaklič pa se je že na prvem sistematskem pregledu vse obrnilo na glavo. Obseg glave se ji je v enem mesecu povečal za neverjetnih 14 centimetrov. Diagnoza: hidrocefalus. Tri dni kasneje operacija glave. Bolnišnica je postala njen drugi dom.
Danes je Lana 16-letna dijakinja drugega letnika smeri preoblikovalec tekstila na Strokovnem centru Ljubljana. Kljub kroničnim glavobolom, bolečinam in zapletom z drenažo ostaja neverjetno vztrajna. Ko prime čopič v roke, svet za trenutek izgine. Bolečina popusti. Na platnu oživijo njena čustva, moč in sanje.
Umetnost kot rešilni jopič
Ustvarjanje zanjo ni le hobi – je terapija. Mama Helena pripoveduje, da Lani med slikanjem ni treba jemati toliko protibolečinskih tablet. Njen likovni talent se je pokazal že v osnovni šoli. Prejela je Kettejevo nagrado, priznanje župana Novega mesta, bronasto priznanje na mednarodnem natečaju in več drugih odličij. Njena dela so bila že razstavljena, v Centru Janeza Levca pa jo spodbujajo k nadaljnjemu razvoju talenta.
Lana sanja o tem, da bi postala priznana umetnica in z zgodbo navdihovala druge: da bolezen ne more ukrasti ne talentov ne želje po življenju. Želi, da jo ljudje vidijo kot ustvarjalko, ne le kot dekle z diagnozo.
Finančna stiska, ki jo bolezen še poglobi
Poleg zdravstvenih bojev nosi družina tudi težke finančne breme. Po smrti babice so ostali dolgovi, stroški terapij, voženj v bolnišnico, rehabilitacij in likovnega materiala pa so ogromni. Kljub pomoči Društva Viljem Julijan in Kovačkovega inštituta je to pogosto le kaplja v morje.
Starši so v 16 letih potrkali na številna vrata institucij – pogosto brez pravega odziva. »Zgodbe se odvijajo za zidovi bolnišnic in v tišini domov,« pravi Helena. Lana potrebuje boljše bivalne pogoje doma, dodatne rehabilitacije in možnosti za nadaljnje umetniško izobraževanje, da bi čim bolj samostojno živela.
Kje je sistemska podpora?
Lana ni edina. V Sloveniji je veliko družin, ki se vsak dan spopadajo s podobnimi izzivi – redkimi ali kroničnimi boleznimi, ki zahtevajo ogromno energije, denarja in časa. Društva kot Viljem Julijan delajo izjemno delo, a ne morejo nadomestiti celovite državne podpore: hitrejših postopkov, dostopnejših terapij, finančne varnosti in razumevanja, da takšni otroci niso le »primeri«, ampak mladi z velikimi sanjami.
Lana je živi dokaz, da iz največje bolečine lahko nastane nekaj lepega. Z nasmehom in čopičem v roki kaže, kaj zmore človeška volja. Zdaj je na vrsti družba – da ji in podobnim družinam omogoči, da te sanje tudi uresničijo.
Kako lahko pomagaš? Pišite Lanini mami Heleni na smej.helena@gmail.com. Vsaka donacija za terapije, material ali boljše pogoje doma šteje. Vsaka deljena zgodba tudi.
Hvala vsem dobrim ljudem, ki že pomagajo. In upajmo, da bo Slovenija postala država, kjer takšne družine ne bodo prepuščene samo dobrodelnosti.
FOTOGRAFIJE SO IZ OSEBNEGA ARHIVA