Te dni praznuje svoj tretji rojstni dan mali Aleks iz Kranja – in to na način, ki si ga verjetno ni nikoli predstavljal niti sam niti njegovi starši. Srčni Slovenci smo v zgolj dveh tednih zbrali neverjetnih 618.166 evrov, s čimer smo presegli cilj zbiralne akcije in mu podarili največje možno darilo: možnost za gensko zdravljenje, ki lahko zaustavi napredovanje njegove redke in krute bolezni.
Redka bolezen, ki napreduje hitro
Aleks se je rodil kot zdrav otrok, a marca 2025 so mu diagnosticirali izjemno redko genetsko bolezen – spastično paraplegijo tipa 56 (SPG56). Bolezen povzroča mutacija v genu CYP2U1. Zaradi nje Aleks ne more samostojno hoditi, govoriti, močno so prizadete tudi njegove roke. Gre za napredujočo nevrodegenerativno bolezen, ki brez zdravljenja vodi v vse hujše omejitve.
Do nedavnega za to bolezen ni obstajalo nobeno zdravilo. Zdaj pa so znanstveniki razvili prvo gensko terapijo AAV9-CYP2U1, ki ponuja realno upanje za zaustavitev napredovanja bolezni. Zdravljenje poteka v okviru prve klinične študije v bolnišnici Gazi University Hospital v turški Ankari. Na voljo je bilo le omejeno število mest – ob začetku akcije sta bili prosti samo še dve.
Rok je bil krut: dva meseca za 600.000 evrov
Celotni strošek genske terapije, bolnišnične obravnave in bivanja v Ankari znaša natanko 600.000 evrov – in je v celoti samoplačniški. Starši in Društvo Viljem Julijan so konec januarja 2026 zagnali zbiralno akcijo z jasnim sporočilom: čas je ključnega pomena. Brez hitre pomoči bi Aleks mesto v študiji izgubil.
Donacije so pritekale z vseh strani – prek SMS sporočil (ALEKS5 in ALEKS10 na 1919), bančnih nakazil na TRR društva in številnih dobrodelnih pobud. Ljudje so se združili v rekorden čas: v manj kot 14 dneh je zbrana vsota presegla 618.000 evrov.
»Uspelo nam je, cilj zbiralne akcije je dosežen in Aleks je za 3. rojstni dan prejel najlepše možno darilo – 618.166 evrov, s tem pa možnost, da bo prejel gensko zdravilo za njegovo hudo in kruto redko bolezen!«
so sporočili iz Društva Viljem Julijan
Novo upanje za normalno življenje
Z zbranim denarjem si je Aleks pravočasno zagotovil eno od redkih mest v študiji. Zdravljenje bi lahko prejel že do konca leta 2026. To pomeni ogromno upanje za družino in za vse, ki smo spremljali njegovo zgodbo.
Slovenija je še enkrat dokazala, da zna stopiti skupaj, ko gre za življenje malega borca. Hvala vsem darovalcem – od posameznikov, podjetij do znanih osebnosti, ki so zgodbo delili naprej. Vaša solidarnost je Aleksu podarila rojstnodnevno darilo, ki ga ne more nadomestiti nobena igrača.
Aleks, vse najboljše za tretji rojstni dan – naj bo to začetek nove, veliko lepše poti!
Vir: Društvo Viljem Julijan, 24ur.com, Siol.net, Slovenske novice, Žurnal24 in druge medijske objave (februar 2026)