Predstavljajte si sedemletnega fanta, ki vsak dan vstane in gre v šolo, čeprav mu odprte krvave rane pokrivajo celo telo in vsak korak, vsak dotik ali gib povzroča hude bolečine. To ni izmišljena zgodba – to je resničnost 7-letnega Miloša, ki je kljub najtežji obliki bulozne epidermolize (bolezni, zaradi katere je koža krhka kot metuljeva krila) pravkar uspešno zaključil 1. razred.
Društvo Viljem Julijan je ob zaključku šolskega leta delilo njegovo ganljivo zgodbo, ki je v trenutku osvojila srca po vsej Sloveniji. Trikrat HURAAA za malega levjesrčnega borca!
Mali borec z metuljevimi krili
Bulozna epidermoliza je izjemno redka in neozdravljiva genetska bolezen. Najmanjši pritisk ali trenje povzroči mehurje, odprte rane in krvavitve. Miloš ima najtežjo, distrofično obliko, ki prinaša nenehne bolečine, tveganje za hude zaplete in možnost amputacij. Kljub temu se ni nikoli predal.
Septembra lani je odločno stopil v šolske klopi programa NIS na Centru za vzgojo, izobraževanje in usposabljanje v Velenju. Bil je pogosto odsoten zaradi terapij, hospitalizacij in zdravstvenih težav, a je vseeno uspešno zaključil celo šolsko leto. In ne samo to – v mesecu oktobru so ga izbrali za učenca meseca, ker je kljub odprtim ranam po vsem telesu pogumno pretekel in prehodil šolski kros. Fenomenalen dosežek, ki priča o neverjetni volji in pogumu.
Ganljivo sporočilo ponosne mame
Miloševa mamica je ob zaključku šolskega leta zapisala besede, ki se dotaknejo globoko:
»Juhuhu, šole je konec! Naj se začnejo počitnice. Za nami je prvo uspešno šolsko leto, polno dogodivščin. […] Bravo junak moj, zdaj pa uživaj brezskrbne počitnice. Mami je ponosna nate do lune in nazaj, do sonca in nazaj.«
Te besede so postale viralne in simbol upanja za vse male borce.
Poklon vsem otrokom z redkimi boleznimi
Društvo Viljem Julijan ob Miloševem uspehu izraža spoštovanje tudi vsem drugim otrokom z redkimi boleznimi, ki se vsak dan borijo s podobnimi izzivi. Njihove zmage so pogosto tihe, a zato toliko močnejše.
V podporo Milošu in vsem malim borcem društvo vabi na veliki dobrodelni koncert Viljem Julijan 13. septembra 2026 v Hali Tivoli v Ljubljani.
Kako lahko pomagaš?
- SMS donacija: VJ10 ali VJ5 na 1919
- Nakazilo na TRR: SI56 0400 1004 6908 898 (Sklad Viljem Julijan)
- Namenite 1 % dohodnine društvu
Milošev primer nas spominja, da je pravi pogum v majhnih vsakodnevnih korakih. Bravo, junak! Uživaj v počitnicah – zaslužiš si jih. ❤️