Ko človek na odru daje ljudem veselje, doma pa se tiho bori z nečim, česar si ni izbral, to zadene naravnost v srce. Sašo Avsenik, vodja Ansambla Saša Avsenika in vnuk legendarnega Slavka Avsenika, se že nekaj časa spopada z redko nevrološko težavo, ki mu otežuje igranje harmonike. Zdaj pa je sprejel pomembno odločitev: pomoč bo poiskal v tujini – v Barceloni.
Diagnozo je razkril leta 2024
Sašo je o svojih težavah prvič javno spregovoril leta 2024, ko so se mu na desni roki začele pojavljati težave, ki jih prej ni poznal. Takrat je na družbenih omrežjih zapisal (citiramo originalno):
“Spoštovani prijatelji Ansambla Saša Avsenika, za vas imam danes eno izredno novico. Letos so se mi na desni roki začele pojavljati težave, ki jih do sedaj nisem poznal. Nekateri ste to že opazili … Jaz sem šel od zdravnika do zdravnika in iskal nasvet, kaj lahko naredim. V prejšnjem tednu sem bil v Hannovru pri specialistu, kjer so mi diagnosticirali bolezen, ki se ji reče fokalna distonija. Gre za redko nevrološko bolezen in lahko vam povem, da smo se v Avsenikovi družini že srečevali z nečim podobnim, ko je imel stric Vilko grafičen spazem ali pa Franc Košir problem z ustnicami,”
Takrat je dodal še:
“Imam upanje, da bom to rešil,”
In prav to upanje ga očitno drži pokonci tudi danes.
Zakaj tujina? Zakaj Barcelona?
Po poročanju revije Jana se Sašo odpravlja na specializirani inštitut v Barcelono, kjer ga ne čakajo operacija ali zdravila, temveč intenziven trening z vodilnim specialistom. Sašo je to opisal takole (citiramo originalno):
“Pet dni bom preživel na kliniki z njihovim glavnim specialistom in z njim delal vaje. S seboj moram imeti harmoniko, s katero bova vadila, in tako bodo moji možgani mojemu telesu pošiljali nova sporočila.”
Njegov cilj je preprost, a velik: spet dobiti več nadzora nad roko in se čim bolj približati igranju, kot ga je poznal prej.
Kako bolezen vpliva nanj?
Sašo je zelo slikovito opisal, kaj se dogaja, ko želi igrati:
“Možgani podajo v prste ukaz A, vendar tja pride ukaz B. Zaradi težav lahko zdaj igram le trideset odstotkov tega, kar sem včasih. Začnem igrati, pa se mi prsti nekontrolirano zakrčijo in iztegnejo.”
To ni “slab dan” ali “utrujenost”. To je nekaj, kar človeku vzame samozavest, rutino in tisto fino, natančno kontrolo, ki jo glasbenik gradi leta.
Kaj sploh je fokalna distonija?
Fokalna distonija je redka nevrološka motnja gibanja, kjer se pri določenem opravilu (npr. igranje, pisanje) lahko pojavijo nehoteni krči, zategovanje mišic ali “neubogljivi” gibi.
Preprosto povedano:
-
telo želi narediti nekaj natančnega,
-
možgani pa lahko pošljejo zmeden signal,
-
zato se prsti ali roka ne odzovejo tako, kot bi morali.
Pogosto se pojavlja pri ljudeh, ki leta ponavljajo zelo fine, enake gibe (glasbeniki, pisci, športniki). Pomembno je: to ni znak šibkosti. To je nevrologija.
Avsenikova tradicija, ki se ne preda
Sašo nosi priimek, ki v Sloveniji pomeni glasbo, tradicijo in toplino. Družina Avsenik je bila vedno povezana tudi z veliko discipline in dela – in Sašo to nadaljuje, tudi zdaj, ko ni lahko.
V družini so se, kot je sam povedal, s podobnimi težavami že srečali: Vilko Avsenik in Franc Košir. To samo potrjuje, da Sašo v tej zgodbi ni sam – vsaj ne v smislu razumevanja in izkušenj.
Ansambel nadaljuje, Sašo pa ostaja zraven
Čeprav mu igranje otežuje bolezen, ansambel ni obstal. Sašo ostaja del koncertov in zgodbe, na odru pa imajo tudi dodatnega harmonikaša, da glasba teče naprej. To je lep primer, kako se lahko ekipa prilagodi – brez panike, z zvestobo publiki in predvsem z medsebojno podporo.
Najmočnejše sporočilo: ne odneha
V intervjuju je Sašo svojo odločnost strnil v stavek, ki ga razume vsak, ki se je kdaj boril za zdravje:
“Nič mi ne bo težko narediti, da si povrnem zdravje.”
In ravno to je tisto, kar ljudi najbolj gane: ne išče pozornosti, ampak rešitev. Korak za korakom.
Sašo Avsenik | FOTO: Posnetek zaslona | Youtube
Držimo pesti 🫶
Sašo, želimo ti, da ti Barcelona prinese napredek, mir in novo moč. Naj bo okoli tebe čim več ljudi, ki ti stojijo ob strani, in naj ti glasba spet čim bolj “steče” skozi prste. Avsenikova melodija je del naše skupne zgodbe.